Dorvane Nóbrega
24 de novembro de 2018
Garbes Grespan
24 de novembro de 2018Linda Franco Transformando dor em Amor
Sou Linda Franco, tenho 40 anos, moro na região de Curitiba. Meu filho do meio desenvolveu uma doença rara chamada Adrenoleucodistrofia (doença abordada no Filme O Óleo de Lorenzo) em 2009 aos 6 anos de idade. O diagnóstico foi tardio e desde então abracei a causa no Brasil. Eu realizo um trabalho de conscientização para contribuir com o diagnóstico precoce. Divulgo informações principalmente nas Universidades para estudantes da área da saúde e educação, congressos e eventos de Doenças Raras. Além desse trabalho juntamente com outras mães criamos um grupo que auxilia famílias do Brasil todo independente do diagnóstico. As famílias se ajudam com cadeiras de rodas, cama hospitalar, fraldas e outros equipamentos. O grupo também acolhe as mães de crianças com deficiência, trocamos informações importantes. Meu filho partiu em Fev/17 aos 15 anos, eu continuo com esse legado.
